dagbók rokkstjörnuVerður heilbrigðiskerfið okkar betra ef við fáum nýjan spítala?  Nei, það þarf meira til!

22.febrúar 2009 var sagt frá máli Björgvins Björgvinssonar í Morgunblaðinu, Björgvin var 32 ára þegar hann lést í maí 2008 úr krabbameini.

Hér er úrklippa úr fréttinni:

Læknar sögðu að allt væri í lagi

Björgvin Björgvinsson, 32 ára bifvélavirki, lést úr húðkrabbameini í maí síðastliðnum. Ekkja Björgvins, Telma Magnúsdóttir, og tengdafaðir hans, Magnús Matthíasson, segja að heilbrigðiskerfið hafi gjörsamlega brugðist en krabbamein Björgvins greindist seint og um síðir eftir að læknar höfðu staðhæft að hann væri heill heilsu.

Magnús segir að þau Telma vonist til að örlagasaga Björgvins verði til þess að heilbrigðiskerfið verði bætt þannig að rannsóknir og eftirlit verði markvissara. „Það á ekki að segja við sjúkling: Þú ert orðinn góður – bless! heldur verður að tryggja almennilegar rannsóknir og eftirlit. Fólk á ekki að þurfa að ástæðulausu að missa sína nánustu.“

———

1.febrúar 2009 birtist viðtal við Atla Thoroddsen flugstjóra í Morgunblaðinu, rætt var við hann um veikindin og þá þrautagöngu sem hann gekk innan heilbrigðiskerfisins og hvernig kerfið brást honum í alla staði.  Hann lést 7.júlí 2009 aðeins 39 ára gamall.

———————
Hér er smá úrklippa úr þessu viðtali .:

Mesta martröðin varð að veruleika

„Kerfið brást mér“

Þú gekkst á milli lækna í nærri sjö ár áður en krabbameinið greindist. Álasarðu læknunum?
„Fyrst og fremst álasa ég sjálfum mér fyrir að hafa ekki gripið inn í ferlið. Jú, auðvitað varð ég gramur einum og einum lækni en ég er líka þakklátur mjög mörgum læknum.  Ég er hins vegar afar ósáttur við heilbrigðiskerfið. Ég lagði líf mitt í hendur þessa kerfis og treysti því en það brást mér. Ég lenti inni í heilbrigðiskerfi sem virkar ekki fyrir alla. Hver læknir var að vinna á sínu sérsviði og greindi meinið út frá því sviði. Hjá mér voru einkennin svipuð og hjá þeim sem þjást af brjósklosi þannig að ég var í skoðun hjá sérfræðingum á því sviði. Þrátt fyrir að bati minn yrði enginn töldu læknarnir ekki að skoða ætti mig frekar. Það er einkennilegt að enginn skyldi ákveða að setja mig í frekari greiningu svo hægt væri að kanna hvað gæti mögulega valdið þessum verkjum hjá svo ungum manni.

Einstaklingur sem fer til læknis á að geta treyst því að ef sá læknir finnur ekki lausnir þá verði hann sendur til annars læknis. En það virðist ekki vera gert. Þegar fólk er komið yfir átján ára aldur og glímir við alvarlega og illvíga sjúkdóma þá er ekki lengur til staðar teymisvinna þar sem sjúklingurinn er miðdepillinn og kerfið starfar fyrir hann. Ég veit að núna er verið að vinna að því að koma á teymisvinnu inni á spítölunum en til að hún virki þarf hugarfarsbreytingu hjá læknum. Þeir verða að samþykkja að leita álits annarra lækna og starfa með hjúkrunarfræðingum. Heilbrigðiskerfi okkar er stundum sagt vera eitt það besta í heimi og við erum með fagfólk sem er sennilega með því besta í heiminum. En kerfið sem þetta fólk vinnur í býður ekki upp á að sjúklingurinn sé alltaf í forgrunni.“
—————————-

Sagan hans Atla er svipuð og mín saga, ganga á milli lækna sem töluðu ekki saman, miklir verkir, misskilin einkenni og röng sjúkdómsgreining.  Atli lifði í þrjú ár eftir að hann fékk rétta sjúkdómsgreiningu.

Það var árið 2006 sem ljóst var að hörmuleg mistök höfðu átt sér stað í sjúkdómsgreiningu Atla.  Á sama tíma voru mín veikindi að versna og ég að hefja mína göngu innan þessa kerfis og rétt greining kom svo seint á árinu 2010.

Líklega er til of mikils ætlast að kerfið hafi verið lagað samstundis, að læknar hafi allt í einu farið að tala saman afþví að ….

Ég velti því fyrir mér hvernig ég hefði getað fengið rétta sjúkdómsgreiningu fyrr, það er jú mikið atriði að krabbamein sé greint sem allra fyrst og fái ekki tíma til að
breiðast út um líkamann með skelfilegum afleiðingum.   Hvað hefði ÉG getað gert betur?

Árið 2006 bað ég sjálf um magaspeglun, þá var ég búin að þjást af magaverkjum og magalyf virkuðu ekki.  Og svo hélt gangan mín áfram …. í mörg ár

Ég fór á heilsugæsluna

Ég var hjá geðlækni sem sagði að ég væri með þunglyndi og að magaverkirnir væru kvíði og já hann var árum saman að reyna að lækna mig með geðlyfjum!

Heimilislæknirinn sagði að það ætti að gefa mér lyf til að halda mér vakandi þegar ég svaf út í eitt.

Ég fór til taugasérfræðings sem lét mynda mig, leitað var að krabbameini sem kallast sarcoma en ég var ekki með það, ristilkrabbameinið sást á myndinni en læknirinn sagði
mér að ekkert hefði komið út úr myndatökunni.

Ég fór á bráðamóttöku og þar var mér sagt að ekki yrði lagt í dýrar rannsóknir þar sem ég ætti sögu um þunglyndi, geðlæknir var kallaður út á bakvakt og á 10 mínútum
útskýrði hann fyrir mér að þunglyndið væri núna DJÚPT þunglyndi og að ég ætti að tala við minn geðlækni.

Minn geðlæknir lagði mig inn á geðdeild með sjúkdómsgreininguna DJÚPT þunglyndi.

Geðlæknir á geðdeild sagði að ég væri ekki með þunglyndi en ég væri með kvíða og þessvegna væri ég með svona mikinn verk í kvið, hann bauð mér róandi sem ég vildi ekki.

Ég fór til innkirtlasérfræðings

Ég fór til gigtarlæknis

Ég fór aftur á bráðamóttöku og aftur og aftur ….. Ég fann að ég var að veikjast alltaf meira og meira, ég vissi að ég var að tapa, en hvernig átti ég að koma læknum í skilning um það þegar þeir vildu ekki hlusta?

Þegar veikt fólk er orðið mjög veikt, eins og ég var orðin, þá er lítil orka eftir til að úthugsa hvaða lækni best væri að tala við næst.  Ég mætti fárveik á stofu til geðlæknisins og bað hann um að hjálpa mér, leggja mig inn einhversstaðar og láta rannsaka mig, hann sagði að það væri ekkert eftir til að rannsaka hjá mér.  Það er mér alveg óskiljanlegt hvernig þessi læknir afgreiddi mig.

Nokkrum vikum eftir að hann sagði þetta þá lá ég á skurðarborðinu með holskurð.   Og hefur þessi læknir tilkynnt óhappatilvik til landlæknis eins og lög gera ráð fyrir? nei aldeilis ekki.

—————-
HVAÐ HEFÐI ÉG GETAÐ GERT BETUR?   Þetta ferli, frá því að ég fór á heilsugæsluna og þar til ég fékk loks rétta greiningu tók 3 ár en ég get bætt 2 árum við, ég var
allt árið 2006 og 2007 með magaverki sem voru af læknum útskýrðir sem kvíði.

Nú get ég sagt að ég veit svo sannarlega í dag hvernig er að vera með kvíða því ég hef þjáðst af miklum kvíða í kjölfarið á þessu öllu saman og ég get alveg upplýst að þeir
magaverkir sem ég var með ÁÐUR voru allt öðruvísi.  EN HVERNIG VISSU LÆKNARNIR AÐ MAGAVERKIRNIR MÍNIR VORU KVÍÐI?  Það er nefnilega málið, þeir vissu það ekki, þeir
giskuðu á það og það var látið duga!  Kvíði er ekki mældur í blóði eða sést á mynd og ekki þunglyndi heldur.   Ég reyndi að setja mig inní hugarheim geðlæknisins, hvernig fann hann það út að ég var svona þunglynd og með svona mikinn kvíða?  “Jú sjáðu til Matthildur, þú ert með daprar hugsanir, þú þarft að ná tökum á þeim”   Þegar ég spurði hann hvort það væru líka daprar hugsanir þegar ég vaknaði upp við skerandi verki í maga á nóttinni þá varð lítið um svör og enn minna um aðgerðir.  Boðið um róandi lyf hélt áfram og svo fór að ég reyndi þá leið líka sem virkaði ekki heldur.

Sjúkdómsgreiningin var ágiskun, hún var ekki byggð á rannsóknum.  Ef ég hefði verið rannsökuð þá hefði krabbameinið fundist því það var að valda þessum magaverkjum.  Ég veit hvað ég er að segja afþví að þeir kvíðaverkir sem ég fæ í dag eru allt öðruvísi.

ÞAÐ ÞARF BETRA KERFI – NÝR SPÍTALI ER EKKI NÓG

—-

Hér er góð grein um þessi mál og í henni segir m.a. :

„Sé rautt þegar ég tala um þetta“

Vanmáttur gagnvart kerfinu

En málið snertir fleiri en starfsfólk í heilbrigðisþjónustu. Þannig taldi veika konan stjórnmálamenn og aðra sem koma að skipulagningu heilbrigðiskerfisins ekki hafa raunsanna mynd af kerfinu.

———

Í fréttabréfi Krafts 2008 birtist grein eftir Atla:  Taktu ábyrgð lífi þínu, þar segir hann þetta m.a.:   Ef í mínu tilfelli menn hefðu farið að ræða saman á ákveðnum tímapunki og myndað einhversskonar öryggisnet í kringum sjúklinginn ( mig ), þá er ég viss um að útkoman gæti hafa orðið örlítið önnur…Því miður gæti ég haldið lengi áfram að skrifa um dæmi þess hvernig samskiptaleysi læknanna er algjört, hvernig lyfjamál eru ekki á hreinu og það vonleysi sem myndast þegar sjúklingurinn dinglar eins og jójó á milli lækna með von um nýja sjúkdómsgreiningu. Í mínu tilfelli tók enginn af skarið og sagði stoppa hér!
Það sem okkur vantar hérna á Íslandi er einhverskonar teymi í kringum sjúkling sem er orðinn alvarlega veikur eða ef í hans tilfelli ekki virðist vera hægt að ná tökum á réttri greiningu.

Þetta endaði loksins með því að ég tók ábyrgð á mínu eigin lífi, hætti að treysta blint á kerfið og vaknaði upp af mínum væra (sársaukamikla) blundi sem hafði varað allt of lengi.
———

Ég gerði eins og Atli, ég ákvað að hætta að treysta blint á kerfið og bjargaði þar með lífi mínu.   Viljum við að HEILBRIGÐISKERFIÐ okkar virki þegar við veikjumst? Já við viljum það, það vill enginn lenda í svona atburðarrás, lífið gjörbreytist ef maður lifir af.

—–

Núna hef ég fengið afrit af bréfi sem hátt settur læknir innan LSH skrifar um mitt mál, í því bréfi skrifar hann þessi orð:  ÞAÐ ER SANNARLEGA EKKI Í OKKAR VERKAHRING ….

Og svo er ég með afrit af bréfi læknis á bráðamóttöku sem tók á móti mér í janúar 2008 og í þessu bréfi er sjúkdómsgreiningin sem ég fékk:  Sagan gaf tilefni til mats geðlæknis og var það gert.  Taldi hann einkenni líklega samrýmast atypiskri depression með minni huglægri depurð en venjulega en veruleg orkuleysi og aukin svefnþörf.  Taldi hann ekki þurfa innlögn á geðdeild en klárlega þörf fyrir ambulant eftirliti fljótlega.  Sjúkl fékk í framhaldinu tíma á stofu hjá sínum geðlækni fjórum dögum síðar.

Í þessu bréfi frá bráðamóttöku er sérstaklega tekið fram að ég hafi ekki kvartað yfir verkjum í maga.   Ég velti því auðvitað fyrir mér hvort einhver hafi raunverulega hlustað á mig!? Sagan mín gaf líka tilefni til að skoða hvort krabbamein væri aftur komið af stað en ég átti þá sögu líka en þessi læknir ákvað að velja frekar að spá í geðlægan sjúkdóm.
——
Mér finnst athyglisvert að geðlæknirinn á bráðamóttöku sagði við mig að þunglyndið mitt væri komið á nýtt stig og kallaðist núna DJÚPT þunglyndi en í þessu bréfi sé ég
að hann hefur ekki metið það svo alvarlegt.  En svo hitti ég semsagt minn geðlækni fjórum dögum síðar og hann ákvað að ég væri komin með DJÚPT þunglyndi og lagði mig inn á
geðdeild og þar var þriðji geðlæknirinn sem sagði að ég væri alls ekki með þunglyndi en ég væri kvíða.

Það er eitthvað að í því heilbrigðiskerfi þegar sjúklingar glata lífsgæðum og jafnvel lífi sínu vegna þess að rannsóknarmöguleikar sem eru í boði eru ekki notaðir.  Læknavísindin byggja á rannsóknum en ekki á ágiskunum.  Þegar ég fékk loksins rétta greiningu þá var ég orðin 57 ára gömul og hafði aldrei verið ristilspegluð.

—-

Þegar Atli dó var hann langt kominn með bókina Dagbók rokkstjörnu en bókin byggir á bloggfærslum hans eftir að hann greindist með krabbameinið.

Advertisements