Latest Entries »

Myndir og RÚV

Hér eru myndir af mér, bæði nýlegar og svo eru myndir frá því tímabili sem ég gekk í gegnum þegar ég var mjög veik á árunum 2007 til 2010. Myndirnar koma til skiptis, nýjar og gamlar. Ég set þetta upp sem lið í gagnasöfnun minni til að sýna hversu auðsjáanlega veik ég var en læknar greindu mig þunglynda þegar ég var með krabbamein komið á næst síðasta stig en ég fékk ekki viðeigandi rannsóknir vegna kvartana um kviðverki. Landlæknisembættið hefur ekki ennþá lagt mér lið og ég tel það embætti hafa brugðist mér og vil að stofnað verði nýtt embætti fyrir sjúklinga sem þurfa hjálp.

Svo setti ég inní þessa myndaröð viðtalið sem var tekið við mig í Speglinum á RÚV

 

Advertisements

Skýrsla starfshóps um alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu

Starfshópur sem Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra skipaði í janúar til að móta tilögur um verklag í tengslum við tilkynningar og rannsókn óvæntra dauðsfalla sem ætla má að rekja megi til mistaka, vanrækslu eða óhappatilviks við meðferð sjúklings, hefur skilað ráðherra tillögum sínum.

Í starfshópnum áttu sæti fulltrúar velferðarráðuneytisins, innanríkisráðuneytisins, Landspítala og Embætti landlæknis en hópurinn kallaði einnig til fundar við sig fulltrúa frá lögreglunni, Læknafélagi Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga og frá rannsóknarnefnd samgönguslysa.

Hér er hægt að lesa skýrsluna með því að smella á þessa slóð.  

vinnaxEftir að skýrslan var birt þá óskaði stjórn Viljaspora eftir fundi með heilbrigðisráherra Kristjáni Þór Júlíussyni og á þeim fundi óskaði ráherrann formlega eftir umsögn félagsins við skýrslunni.

Hér er umsögn Viljaspora við skýrslunni:

Sent til:

Ráðherra Heilbrigðismála
Hafnarhúsinu við Tryggvagötu
101 Reykjavík

Reykjavík, 31. október 2015

Efni: Umsögn félagins Viljaspora við skýrslu starfshóps um alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu að ósk ráðherra.

Félagið Viljaspor er félag sem stendur vörð um réttindi sjúklinga og aðstoðar þá og styrkir sem orðið hafa fyrir áföllum vegna veittrar heilbrigðisþjónustu. Ósk félagins er að neðangreindar athugasemdir verði teknar til skoðunar við útfærsluna á þeim aðferðum og breytingum sem skýrslan boðar.

Í upphafi telur félagið rétt að benda á að skýrslan var unnin á grundvelli ónægra upplýsinga. Ekki var leitað eftir viðhorfi sjúklinga og aðstandenda þeirra (stærsta hagsmunahópsins) eða lögmanna, presta og sálfræðinga sem oftast aðstoða þennan hóp, þegar óvænt eða alvarleg atvik verða.

Viðhorf og reynsla sjúklinga og aðstandenda var grunnstefið í tveimur ráðstefnum sem heilbrigðis-ráðuneytið og Embætti landlæknis (EL) stóð fyrir árin 2007 og 2013. Á þessum ráðstefnum lagði, fyrir-lesarinn, Sr. Liam Donaldson, áherslu á að leita ætti eftir viðhorfi, sjónarmiðum og reynslu sjúklinga og aðstandenda, þegar unnið væri að bót heilbrigðiskerfisins.

Meðlimir félagsins þekkja af eigin raun niðurbrjótandi áhrif núverandi fyrirkomulags á sjúklinga og aðstandendur sem verða fyrir atvikum og telja mikilvægt að áherslum verði breytt og að sjónarmið þessara aðila fái að heyrast. Bæði við stjórnsýslumeðferð hvers atviks, sem og mótun þess kerfis sem atvikin rannsakar. Með þeim hætti yrði betur unnið úr vanköntum á kerfinu og sátt myndi myndast milli allra aðila sem koma að og vinna úr þessum erfiðu málum. Ljóst er að seint verður komið í veg fyrir öll atvik en með þessum hætti stæði þekking þess sem varð fyrir atviki og þess sem olli því saman. Þekking er fyrirbyggjandi afl og með þessum hætti yrði hún fullnýtt.

Þá vill félagið benda á að þær tölur sem skráðar eru af starfsmönnum í núverandi fyrirkomulagi, um fjölda atvika, kunni að vera ónákvæmar. EL hefur gert kannanir sem benda til þess að fjöldi atvika sé að líkindum nærri því sem gerist í erlendis. Varðandi þetta má vísa til glærusýningar sem Dr. Sigurður Guðmundsson fyrrverandi landlæknir sýndi í Hörpu á ofangreindri ráðstefnu árið 2013. Þessar tölur hafa margoft verið nefndar af starfsmönnum EL í fjölmiðlum en virðast ekki hafa ratað í skýrsluna. Starfshópurinn byggir¹  á skráðum atvikum en ekki alþjóðlegum tölum sem allt bendir til að séu nær raunveruleikanum, en skráð atvik. Um þetta hefur héraðsdómarinn Guðjón St. Marteinsson fjallað, í grein sem hann skrifaði í Úlfljót, tímariti laganema við Háskóla Íslands, eftir að Sir Liam Donaldsson hélt fyrirlestur um þetta í Hörpu.²
________________________________________________
¹Vísað er þar m.a. til umæla Láru Scheving Thorsteinsson.

²Úlfljótur, (2008, 1.tlb.), Skaðabótaábyrgð lækna og sjúkrastofnanna.
____________________________________________

Félagið bendir á að skráð atvik séu ekki aðeins of fá vegna þess að heilbrigðisstarfsmenn skrá þau ekki, heldur einnig vegna þess að sjúklingar tilkynna þau ekki. Innan raða félagsins eru aðilar sem aldrei hafa tilkynnt atvik. Þröskuldurinn er einfaldlega of hár fyrir marga sjúklinga og aðstandendur að senda inn tilkynningu. Eftir áfallið sem alvarlegt eða óvænt atvik felur í sér er þessi hópur ekki fær um að skrifa nokkrar línur á blað þannig að gott samhengi náist og máið verði tekið til skoðunar hjá þar til bærum embættum. Ekki er boðið upp á viðtöl sem mundi auðvelda sjúklingum og aðstandendum að koma málum á
framfæri. Slík viðtöl gæti Umboðsmaður sjúklinga tekið ef slíkt embætti væri stofnað.

Félaginu þykja þær breytingar sem standa til, halla á sjúklinga og aðstandendur. Aðeins virðist hugað að hagsmunum kerfisins og starfsmönnum þess. Sjúklingar og aðstandendur þeirra eru þó stærsti hagsmunahópur kerfisins og því ófært að draga hann ekki að borðinu til stefnumótunar og endur-skipulagningar. Af þessum hópi, sjúklingum og aðstandendum
þeirra, hvort sem orðið hafa fyrir atviki eða ekki, má draga ómetanlegan lærdóm.

Þá þarf að tryggja rétt sjúklinga sem orðið hafa fyrir atvikum og mistökum. Að þessu var stefnt með lögum nr. 111/2000 um sjúklingatryggingar, en framkvæmd laganna hefur ekki verið í samræmi við markmið. Mikilvægt er að tryggja þolendum atvika svigrúm til að ná lífi sínu og heilsu til baka eftir alvarlegt áfall með því að tryggja þeim umboðsmann sem fylgir málinu eftir á meðan lífið og heilsan er byggt upp á ný. Þannig verður heilbrigðisþjónustan betri og ótengd réttindabaráttu einstaklingsins gegn kerfinu. Bót heilbrigðiskerfisins er sameiginlegt verkefni okkar allra. Sjúklingar og heilbrigðis-starfsmenn eru ekki andstæðingar á vígvelli óhappa.

Með vísan til ofangreinds telur félagið afar óráðlegt að ráðast í breytingar á núverandi kerfi áður en náð verður utanum viðhorf og reynslu sjúklinga og aðstandenda í þessum málum eða þeim gefin kostur á að taka þátt í þeim breytingum með formlegum hætti.

Varðandi tiltekna þætti skýrslunnar vill félagið benda á eftirfarandi:

Í kafla 1.1.1 í skýrslunni er fjallað um öryggismenningu. Félagð telur öryggismenningu ekki verða komið á með því fyrirkomulagi sem skýrslan stefnir að. Samkvæmt skýrslunni er rannsókn alfarið í höndum heilbrigðisstofnanna og Embættis landlæknis. Það liggur í hlutarins eðli að EL er hluti þess kerfis sem veitir heilbrigðisþjónustu, enda æðsti maður
embættisins læknir. Af þeim sökum hafa sjúklingar eða aðstandendur þeirra enga aðkomu eða aðild af rannsóknum og umfjöllun um óvænt eða alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu. Þá er í skýrslunni lögð aukin áhersla á refsiþáttinn sem telja verður að dragi úr einum af fjórum grunnþáttum öryggismenningar sem er atvikaskráning.

Samkvæmt öryggismenningu skal öryggi sjúklings sett í öndvegi og eina leiðin til þess að gera það er að draga lærdóm af því sem áður hefur farið úrskeiðis. Samkvæmt skýrslunni mun reynsla og þekking sjúklinga og aðstandenda á því sem miður fór, fara forgörðum. Eina leiðin til þess að koma í veg fyrir þetta er stofnun embættis Umboðsmanns sjúklinga sem yrði þriðji aðilinn í rannsóknarferlinu og þá þannig að þeirri stofnun yrði veittur réttur til athugasemda varðandi hvert atvik og rannsókn þess og að embættinu yrði kynnt niðurstaða rannsóknar. Sjúklingar og aðstandendur þeirra gætu þá nálgast rannsóknarniðurstöður hjá embættinu. Í dag koma upp atvik þar sem aðstandendum sjúklinga sem verða fyrir alvarlegu atviki er meinuð aðild að málinu og jafnvel ekki kynnt niðurstaða þegar hún liggur fyrir. Þetta hlýtur að vera í andstöðu við þau sjónarmið sem öryggismenning grundvallast á, sem og sjónarmið um gegnsæi í veitingu opinberrar þjónustu almennt.

Í þessum efnum bendir félagið á að það sé orðið almennt þekkt viðhorf varðandi öryggismenningu að mistök séu að stærstum hluta ekki vanþekkingu eða kæruleysi að kenna, heldur þvert á móti gölluðum verklagsreglum og ferlum. Samhliða miklu álagi og oft á tíðum röngu hugarfari um þá þætti sem þarf að huga að þegar upp koma aðstæður þar sem verklagsreglur skila ekki tilætluðum árangri. Um þetta atriði var einmitt fjallað í greininni „To Err is Human“, jafnframt því sem bent var á að það þjónaði litlum tilgangi að finna blóraböggul fyrir hverju atviki en takast ekki á við heildarvandann.³  Í framangreindri skýrslu var jafnframt lagt til að stofnað yrði svokallað „Center for patient safety“ sem er í dag „National center for patient safety“, sem byggir einmitt á framangreindum sjónarmiðum, þ.e. að lausn fáist ekki með hertum refsingum við mistökum, heldur með stjórnun á álagi og verkferlum, sem og hugafari til viðbragða við erfiðar aðstæður.

Með vísan til framangreinds telur félagið nauðsynlegt að komið verði á fót embætti Umboðsmanns sjúklinga og að framför fáist ekki á þessu sviði fyrr en það hefur verið stofnað. Eins og staðan er í dag mætti þó breyta miklu með því að heimila annað hvort aðstandendum eða talsmanni þeirra að koma að athugasemdum þegar atvik eru rannsökuð.

Varðandi refsiþátt skýrslunnar þá er hann velunnin og farið vel ofan í saumanna á núverandi fyrir-komulagi í köflum 1.3 og 1.4. Í kafla 1.5 er farið í lagaumhverfið í nágrannaríkjum okkar og telur félagið að fyrirkomulagið í Danmörku sé best til eftirbreytni, þar sem það kerfi hvetur helst til þess að atvik verði tilkynnt. Enda telur félagið refsingar á sakamálagrundvelli ekki réttu leiðina til að bæta öryggismenningu. Að sjálfsögðu þarf að vera heimild í lögum til þess að refsa fyrir ásetningsbrot innan heilbrigðiskerfisins en félagið telur heilbrigðismenn yfir það heila, ávallt vera að reyna að gera sitt besta. Landlæknir hefur heimild til að ávíta heilbrigðisstarfsmenn og ætti slík heimild að duga.

Félagið telur að viðurkenning á mistökum, afsökun eða bætur, sé það sem réttlætiskennd sjúklinga og aðstandenda kallar á þegar mistök eða alvarleg atvik verða í heilbrigðisþjónustu. Refsing og vanlíðan annarrar manneskju, mun ekki bæta þá vanlíðan sem þegar hefur verið orsökuð.

Virðingarfyllst, f.h. Viljaspora (kt. 460613-0190)

Auðbjörg Reynisdóttir formaður

Guðfinnur Friðjónsson meðstjórnandi

Snorri Snorrason hdl, ráðgjafi

__________________________
³ Institute of medicine, (1999), To Err is Human.

Sérumsögn:

Félagið Viljaspor er félag sem stendur vörð um réttindi sjúklinga og aðstoðar þá og styrkir sem orðið  hafa fyrir áföllum vegna veittrar heilbrigðisþjónustu. Ósk félagins er að neðangreindar athugasemdir verði teknar til skoðunar við útfærsluna á þeim aðferðum og breytingum sem skýrslan boðar.

Í skýrslunni er fullyrt að stofnun sérstakrar rannsóknarnefndar sé ekki æskileg að svo stöddu (bls 17).  Ekki er tekið fram hvenær eða við hvaða aðstæður slík nenfd væri æskileg hér á landi. Eina skýringin sem fram kemur í skýrslunni er að sú sérþekking sem nú er innan Embættis landlæknis verð að vera þar áfram. Félagar í Viljasporum vilja benda á að æðsti yfirmaður embættisins er læknir og flestir þeirra sem skipa þverfaglegt rannsóknarteymi hjá embættinu er fagfólk en enginn fulltrúi sjúklingsins situr í því teymi. Það er ekki hægt að fagfólk sitji báðu megin borðsins og sig samtímis fulltrúa
sjúklings, skv. siðareglum. Slíkt á einfaldlega ekki við heldur á að tryggja rétt sjúklinga með skýrum hætti.

Vísað er í lög um rannsóknarnefnd samgönguslysa og vill félagið benda á þann skýra tilgang þeirra laga um að setja ofar öðrum hagsmunum að upplýsa orsakir slysa / atvika. Slík rannsóknarnefnd fær ótakmarkaðan aðgang að upplýsinum sem ekki má nota gegn starfsmönnum í sakamáli. Tillögur starfshópsins fela í sér að lögin verði sniðin að lögum um rannsóknarnefnd samgönguslysa en rannsóknin verði eftir sem áður í höndum Lsh og EL. Viljaspor skorarð á ráðherra að ganga alla leið í þessum efnum eins og gert hefur verið í Danmörku. Við vísum í sömu heimildir og starfshópurinn
vísar í varðandi það. Við teljum þá leið skapa traust, réttlæti og virðingu milli sjúklinga og heilbrigðisþjónustunnar. Það er ekki þar með sagt að Lsh eða aðrar stofnanir geti ekki notað sínar aðferðir við að greina innri starfsemi sína eins og gert er með rótargreiningu og fleiri verkfærum gæðastjórnunar. Þau gögn þurfa ekki að vera hluti af rannsókn atvika.

Ef reglugerð / lög verða sett um sérstakt Vettvangsteymi eins og starfshópurinn leggur til skal tryggja að sjúklingar og aðstandendur geti kallað það til en ekki eingöngu starfsmenn og embættisfólk.

Virðingarfyllst, f.h. Viljaspora

Auðbjörg Reynisdóttir

___________________________________________

Hér er hægt að skrifa undir þessa umsögn sem ætti að vera okkur öllum mikilvægt því við erum að berjast fyrir því að embætti umboðsmanns sjúklinga verði stofnað og það veit enginn hvenær hann þarf á þeirri þjónustu að halda! 

Febrúar 2010

hourglass-desktop-nexusÞetta skrifaði ég til konu sem ég fann á netinu, hún skrifaði blogg og sagði frá sínum sjúkdóm sem var Lupus. Á þessum tíma (febrúar 2010) var ég að skoða hvort ég væri kannski með sama sjúkdóm og hún og ég vildi fræðast um hvernig þetta lýsti sér, mér lá mikið á því ég fann að tíminn var að renna út en á þessum skrifum sést hvað gerðist, enn ein bull greiningin skall á mér frá geðlækninum Kristófer Þ. Ég var semsagt allt í einu komin með ólæknandi sjúkdóm og hann hóf meðferð við honum en viti menn, annaðhvort læknaðist ég eða þá að ég var aldrei með hann, alveg eins og með djúpa þunglyndið.   Þetta tafði auðvitað að ég fengi rétta greiningu, ég bara veltist um með rangar greiningar og krabbameinið fékk meiri tíma til að skaða mig!   Mér var líka bent á það um daginn að taugabólgan sem ég er með í dag getur átt sér fleiri orsakir en kannski bara krabbameinslyfjameðferðin, öll þau lyf sem Kristófer mokaði í mig að óþörfu gerðu mér ekki gott.  Hann taldi mig þurfa 1,5 hámarksskammt af einu geðlyfinu og þegar hann ákvað að prufa fleiri tegundir á mér þá bætti hann þeim ofaná allt hitt.  Fagmannlegt eða hitt þó heldur!   Rannsóknirnar sem ég tala um í þessu emaili er þær rannsóknir sem ég kom mér sjálf í með því að giska á hitt og þetta og panta tíma hjá t.d. taugalækni og innkirtlasérfræðingi og þeir sendu mig í myndatökur.

———— email skrifað 24.febrúar 2010

2/24, 10:38pm
Matthildur Kristmannsdóttir

Hæ Solveig, þegar ég skrifaði þetta á síðuna þína þá var ég ekki komin með greiningu sjálf, ýmislegt var í

stöðunni og ég var skelfilega stressuð í öllum þessum rannsóknum, inn og út úr allskonar tækjum og tólum.

Ég var sjálf að reyna að finna hvað væri að mér með því að gúggla en læknarnir hafa verið þrjóskir við mig í

7 ár að ég væri með þunglyndi og ekkert annað. Fyrir tveimur árum veiktist ég mjög hastarlega og var lögð

grenjandi inn á geðdeild með þunglyndi, alveg sama hvað ég mótmælti þá var mér bara nánast sagt að þegja

og skilja þetta sem ég gerði ekki sem betur fer.

Ég fann meðal annars síðuna þína og vildi spurja þig um svo margt í sambandi við Lúpusinn en núna er

ég komin með greiningu og það er ekki Lúpus. Ég er með drómasýki, stundum köllum dúraveiki eða

dáslekja eða svefnflog eða svefnsýki, ég er ekki að grínast með öll þessi nöfn en á ensku heitir þetta

Narcolepsy og í mínu tilviki er ég með máttleysisköst líka eða á ensku Cataplexy. Ég get ekki ennþá skilið

hvað það tók langan tíma að finna út úr þessu en ég er nánast búin með geðheilsuna eftir þetta allt saman!

Gangi þér vel í myndatökunni Solveig mín, jú illu er best aflokið, ég var hætt að kvíða fyrir

myndatökunum, ég bara þráði að fá greiningu!

Kveðja af mölinni,
Maddý .. smile emoticon

——————

Ég fékk svo ekki rétta greiningu fyrr en 28 október 2010 en það var ekki Kristófer að þakka, hann neitaði mér um hjálp þegar ég leitaði til hans mjög veik í síðasta skipti og reyndar neitaði hann mér fyrir hönd alls heilbrigðiskerfisins þegar hann sagði við mig að það væri búið að rannsaka allt.  En ég er nú reyndar búin að skrifa allt um það hér á þessu bloggi mínu.  Núna bíð ég eftir fundi með Landlæknisembættinu.   klukka

Bleiki dagurinn 2015

Bleiki dagurinn er haldin ár hvert til að minna á alvarlega sjúkdóma, krabbamein sem enginn vill fá.  Ég er eitthvað pirruð yfir því hvernig honum er snúið uppí eitthvað glimmer djók.  En svona er ég bara eftir að hafa kynnst því að liggja veik með krabbamein tvisvar sinnum.  Ég vil ekki gantast með svona alvarlega hluti, margir eiga um sárt að binda eftir að sjá á eftir ástvinum sínum sem krabbameinið tók og bleiki dagurinn minnir okkur á að okkur ber að minnast þess hvað þessi sjúkdómur er skæður, grimmur og heggur þungt.   Bleiki dagurinn er notaður til að selja bleika slaufu til að safna í sjóð, núna fyrst vill Krabbameinsfélagið byrja að skima fyrir ristilkrabbameini, betra seint en aldrei auðvitað en það deyr ein manneskja í hverri viku vegna þessa sjúkdóms.

IMG_8399xxNúna í þessari viku fjallaði Spegillinn á Rás1 um málið mitt, ég ætla að setja þessa umfjöllun hérna inn núna en ýmislegt hefur verið að gerast síðan ég kvartaði til Umboðsmanns Alþingis yfir Landlæknisembættinu.  Ég bíð núna eftir að fá fund hjá Landlæknisembættinu og reikna þá með að ég fái þá þjónustu sem ég átti að fá þegar ég leitaði til þeirra í febrúar 2012.  Núna geri ég mér betur grein fyrir að þetta embætti á að aðstoða mig, því miður hef ég ekki fram að þessu haft það á tilfinningunni að einhver vilji aðstoða mig en núna bíð ég eftir fundinum og hlakka mikið til að fá góðar móttökur hjá starfsfólki embættis sem sér um öryggi sjúklinga í Íslensku heilbrigðiskerfi.

Hér er umfjöllun Spegilsins á málinu mínu :  Þrír þættir

Hér er líka góð grein um ristilkrabbamein : Hinn Þögli Morðingi

Fordómar

Í tilefni alþjóða geðheilbrigðisdagsins sem er í dag, 10.október langar mig að benda á fordóma heilbrigðis- og velferðarkerfisins gagnvart geðsjúkdómum.

Það er a.m.k. mín upplifun og ég skal útskýra það hversvegna ég upplifi þessa fordóma.

Í nóvember árið 2010 var ég mjög veik lögð inná skurðdeild Lsh og skorin upp vegna ristilkrabbameins, aðgerðin gekk vel og ég fékk góða þjónustu, allir voru yndislegir við mig í alla staði og rúmið sem ég lá í var dásamlega mjúkt og það fór vel um mig.

Fram að þessum tíma hafði ég lengi verið greind með þunglyndi og ekki þótt ástæða til að rannsaka mig mikið vegna líkamlegra einkenna sem ég var búin að kvarta yfir frá því á árinu 2006, kviðverkjum og öðrum líkamlegum verkjum var sópað undir þunglyndisgreininguna og mér boðin róandi lyf sem átti að róa niður verkina og svo var bætt við fleiri geðgreiningum og geðlyfjum eftir því sem ég veiktist meira.

Ég hafði sótt um ýmsa þjónustu hjá mínu sveitarfélagi eins og að fá heimsendan mat og öryggishnapp og aðstoð við að sinna mínum grunnþörfum sem ég gat ekki lengur sinnt en ég fékk neitun á þetta allt saman en náði því loksins í gegn að fá hjálp við heimilisþrifin með því skilyrði að ég hjálpaði til við þrifin sem ég gat ekki og stóð ég stundum í stappi við fólkið sem kom að þrífa hjá mér.

Eftir að ég fékk rétta greiningu þá fékk ég alla þjónustu sem ég hafði beðið um, ég fékk heimsendan mat og það var mikill munur, ég fékk akstur en ég hafði ekki getað keyrt bílinn minn í langan tíma og notaði leigubíla, ég fékk öryggishnapp sem veitti mér betri líðan því ég var alltaf ein og í litlu sem engu sambandi við fólk þegar þarna var komið. Mér fannst allt í einu að samfélagið vildi hjálpa mér en í langan tíma hafði ég haft það á tilfinningunni að ég ætti ekkert gott skilið. Frá árinu 2006, þegar ég byrjaði að kvarta yfir líkamlegum sjúkdómi þá átti ég að ganga hann af mér og moka í mig ótrúlegu magni af geðlyfjum sem ég veit í dag að var ekki í neinum tengslum við þann sjúkdóm sem að mér var.

Ég byrjaði í krabbameins-lyfjameðferð í desember 2010 og í mars veiktist ég talsvert mikið og var lögð inná líknardeild í Kópavogi, þar fékk ég dásamlega þjónustu og rúmið var svo mjúkt og gott og starfsfólkið var svo yndislegt, þetta umhverfi fór vel með mig en ég get samt alveg sagt að þessi staður í tilverunni er ekki neinn óskastaður en þegar maður er orðinn svona mikið veikur þá er erfitt að liggja einn og yfirgefinn heima hjá sér en það hafði farið mjög illa með mig hversu ein ég var í gegnum allt þetta ferli en það var bara þannig að á meðan ég hafði þunglyndisgreiningu þá átti ég lítinn rétt, ég hafði reyndar heimageðþjónustu sem hringdi í mig einu sinni í viku, nenni ekki að segja meira frá því núna og tel að það mætti spara heilmikla pening með því að leggja þá óþjónustu niður!  En ég ætla að skrifa meira um það batterí seinna.

Í apríl var ég komin á Grensás, þar var yndislegt fólk allt í kringum mig, allir tilbúnir til að styðja mig í því að ná heilsu. Lyfjameðferðin hélt áfram og var erfið, krabbameinslæknirinn sagði að ég hefði verið orðin svo mikið veik þegar krabbameinið uppgötvaðist, það útskýrði hvað ég átti erfitt með að komast í gegnum þetta.

Í maí var ég komin inná geðdeild og þar lá ég í þúsund molum restina af lyfjameðferðinni, þá var ég ekki lengur í mjúku rúmi og það var meiri harka í starfsfólkinu, ekki beint það sem ég þurfti á þessum tíma en mér tókst að harka út einbýli eftir talsvert suð og tuð en ég fékk ekki betra rúm.

Daginn eftir að ég fékk rétta greiningu þá gjörbreyttist öll framkoma og aðbúnaður en ég var sama veika konan og áður!   Segir það eitthvað?  Höfðu læknarnir gert mistök þegar þeir greindu mig aftur og aftur með þunglyndi afþví að það stóð í sjúkraskýrslunni minni að ég ætti sögu um þunglyndi?   Ég átti líka sögu um krabbamein.

Það sem fer illa í mig er að heilbrigðis- og velferðarkerfið kemst upp með að flokka fólk á sínum forsendum og meðhöndla það á fordómafullan hátt, það er mín reynsla.

Ég ræddi þetta löngu síðar við lækni, hann benti mér á að starfsfólk heilbrigðiskerfisins gæti verið fordómafullt. Hann sagði þetta eins og að hann væri að tala um veðrið, sem við getum ekki breytt.

En hvað getum við gert í sambandi við fordómana?

Pledge1Við getum lofað sjálfum okkur því að uppræta eigin fordóma með því að fræðast um geðsjúkdóma.

Í um það bil 80 ár hafa læknakandidatar undirritað eftirfarandi eiðstaf í bók sem varðveitt er af forseta Læknadeildar Háskóla Íslands:

* að beita kunnáttu minni með fullri alúð og samvizkusemi,

* að láta mér ávallt annt um sjúklinga mína án manngreinarálits,

* að gera mér far um að auka kunnáttu mína í læknafræðum,

* að kynna mér og halda vandlega öll lög og fyrirmæli er lúta að störfum lækna

Ég skora á lækna að lesa það sem þeir undirrituðu og vinna samkvæmt því.

tímabilx

Bleika boðið!

Ég fékk þetta email frá Krabbameinsfélaginu í dag.  Mér er boðið í þetta bleika boð og ég má kaupa mér bleika slaufu og það verður RISARISTILL á staðnum.  FIMMTÍU OG TVEIR einstaklingar munu kveikja á bleikum blysum, það er talan á fólki sem deyr árlega vegna ristilkrabbameins.   Núna í október eru 5 ár síðan ég greindist með ristilkrabbamein sem var komið á næst síðasta stig en hefði mátt greina mikið fyrr ef ég hefði fengið ristilspeglun, ég átti aldrei að fá þessa ristilspeglun, ég var með ranga greiningu og almennilegar rannsóknir voru ekki samþykktar fyrr en ég neitaði að yfirgefa bráðamóttöku og þá neyddust læknarnir til að láta undan mér, þessari frekjudós.

NÚNA, FIMM ÁRUM SÍÐAR HAFA 260 MANNS LÁTIÐ LÍFIР VEGNA ÞESSA SJÚKDÓMS OG KRABBAMEINSFÉLAGIÐ HELDUR VEISLU, BLEIKA VEISLU MEÐ RISARISTLI.  Hvernig eru þessir 52 túlkaðir?  Er þetta virðing við þá sem látast á einu ári, ég hreinlega skil ekki þessa veislu í heild sinni, með skemmtiatriðum og happdrætti og risaristli og súkkulaði og Páli Óskari.

Hvað eru margir sem fá laun fyrir það að undirbúa heilbrigðiskerfið okkar árum saman fyrir reglubundna skimun fyrir krabbameinum í ristli og endaþarmi.  Hvað kostar það samfélagið í peningum þegar læknar hunsa fólk árum saman sem kvartar um klínísk einkenni sem benda sterklega til ristilkrabbameins?

bleika boðið

Athyglisvert myndband um brjóstaskoðun!

Nú hef ég kvartað til umboðsmanns Alþingis yfir landlæknisembættinu og hann hefur tekið málið mitt til athugunar.  Í dag skrifaði ég viðbótarbréf og nú hef ég ákveðið að hafa þetta allt opið, ég hef ekkert að fela svo það má allt koma fram.  Nokkrir læknar komu að mínu máli til viðbótar þeim sem ég nefni í bréfinu og þar er efst á blaði Elísabet Benedikz þáverandi yfirlæknir bráðamóttöku og núverandi gæðastjóri Lsh og Engilbert Sigurðsson prófessor í geðlæknisfræði.  Þessir tveir læknar tóku á móti mér þegar ég kom með sjúkrabíl á bráðamóttöku í janúar 2008, Elísabet sagði að ekki yrði lagt í dýrar rannsóknir þar sem ég ætti sögu um þunglyndi, ég maldaði í móinn og þá sagðist hún vilja kalla út geðlækni á bakvakt og ég samþykkti það, Engilbert kom og á 10 – 20 mínútum sannfærði hann mig um að það þunglyndi sem ég væri með væri nú komið á nýtt stig og nú væri ég líklega komin með djúpt þunglyndi, hann hafði síðan samband við Kristófer Þorleifsson og fékk næsta tíma flýtt og í honum reyndi ég að mótmæla því að veikindi mín tengdust geði en það þýddi ekkert, ekki einu sinni þótt ég gréti fyrir framan hann, í dag er erfitt að hugsa til baka hvernig ég hefði átt að fá þessa lækna til að hlusta betur á mig.  Krabbameinið hafði allavega verið að vaxa í 10 ár í ristlinum, það sagði minn góði krabbameinslæknir Halla Skúladóttir.

Bréfið sem ég skrifaði í dag :

KVÖRTUN MÁLSINS nr 8591/2015

er í stystu máli sú að í kjölfar leghálskrabbameins er ég, undirrituð greindist með árið 2000 og vinnumissis vegna hópuppsagnar, leitaði ég mér hjálpar til að fá unnið á vanda mínum á bráðamóttóku geðdeildar árið 2001 þar sem ég var snarlega greind sem þunglyndissjúklingur með þeim málalyktum að hver læknirinn á fætur öðrum (þ.m.t. Pétur Hauksson, Kristófer Þorleifson, Þórður Sigmundsson, o.fl) greindi mig með allra handa geðveiki (þunglyndi, geðhvarfasýki, drómasýki, kvíða, perónuleikatruflanir o.fl) sem mér var uppálagt að taka alls kyns geðlyf við (þ.m.t. Cibralex, Wellbutrin, Lamichtal, Nozinan, Trilafon, Seroquel, Efexor, Modiodal, Amfetamín, o.fl … ) þar sem þeir tóku ekki trúanlega kvartanir mínar um mín líkamlegu mein, sem reyndist, að því er í ljós kom í september árið 2010, þá ég fór í annað sinni í sjúkrabíl upp á bráðamóttöku og neitaði að fara fyrr en ég fengi greiningu, vera ristilskrabbamein á næst síðasta stigi.

Ef læknar hefðu hlustað og trúað því sem ég reyndi að segja þeim allar götur síðan árið 2000, og ég fengið rétta meðferð, væri heilsa mín betri í dag en ég er hreyfihömluð vegna taugaverkja. Verst þykir mér að vera nú háð því kerfi sem ég vantreysti en ég get samt sagt að ég fékk mjög góða þjónustu eftir að ég fékk loksins rétta greiningu. Ég er líka ósátt við að starfsferill minn endaði árið 2004 en ég hef unnið úti alla tíð, verið iðin og komið mér vel áfram þrátt fyrir litla menntun, ég var t.d. aðalbókari hjá lífeyrissjóði og innheimtustjóri hjá ferðaskrifstofu á síðustu árum en hef nú litla getu vinnu heilsu minnar vegna.

Meðfylgjandi eru klippur úr sjúkraskrá minni til rökstuðnings máli mínu.

Virðingarfyllst,
Matthildur Kristmannsdóttir
161053-2959

dags. 4.mars 2008

1

dags. 3.mars 2010

3

punktalínan neðst á þessu blaði er sett í staðinn fyrir tvö lyf sem ég fékk við narcolepsíu/drómasýki, það voru Modiadal og Amfetamín, drómasýki er ólæknandi sjúkdómur sem Kristófer fann út að ég væri með ofan á alla hina sjúkdómana sem hann greindi mig með, sem ég er ekki með.

dags. 8.nóv 2010

2

Já það verður fróðlegt að vita hvað umboðsmaður Alþingis segir um þessi vinnubrögð.  Ég tel mig ekki þurfa að ráða til mín her lögfræðinga til að fá það viðurkennt að þetta hafi ekki verið eðlileg vinnubrögð!

La Vita Belle

núna3

-oOo-

Sumir dagar eru svo góðir,
bara að njóta þess að vera á lífi,
að lifa,
að vera ennþá til,
Njóta samvista með fjölskyldu,
með vinum,
með sjálfri mér.

Lífið er svo dásamlega gott að ég verð að segja upphátt frá því
hvað ég elska það að vera ennþá lifandi.
En ekki dáin á kistubotni.

-oOo-

Núna er viðtal við mig í Stundinni vegna þess málefnis, sem þetta blogg mitt hérna fjallar um, og í dag hitti ég fyrir tilviljun tvær manneskjur sem sögðu mér mjög sorglegar sögur af svipuðum dæmum og ég lenti í. Þetta voru konur sem voru báðar greindar með þunglyndi en voru, eins og ég, með krabbamein og báðar fengu rétta greiningu of seint og báðar eru nú látnar. Báðar gengu á milli lækna árum saman. Ég fæ oft núorðið að heyra um fólk, sem fór of snemma, ég gæti skrifað upp lista, minningarlista um manneskjur sem var hægt að bjarga.

Þessvegna held ég áfram að vekja athygli á mínu máli og ég geri það líka fyrir fólk sem ennþá gengur á milli lækna í leit að réttri greiningu vegna þess að samkvæmt lögum eiga sjúklingar rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Hana fékk ég ekki vegna þess að rannsóknarmöguleikar voru sparaðir. Ég kvartaði um klínísk einkenni en var úrskurðuð þunglynd án rannsókna á einkennunum. Í mínum sjúkraskrám er hægt að lesa allt um þetta, allt saman! En það er með þetta eins og með sjúkdómsgreininguna sjálfa, kerfið flækir hlutina.  Það þarf að vanda betur vinnubrögðin.

-oOo-

Ég er sterk núna, ég hef gott fólk í kringum mig, félagið mitt Viljaspor, þar finn ég mikinn stuðning og við erum að gera góða hluti. Það besta er að ég er nógu sterk til að takast á við það sem er að gerast. Það mun enginn þagga niður í mér og ég á eftir að segja svo mikið meira.  Ég mun ekki þegja yfir neinu.

„Það sem ekki drepur þig gerir þig sterkari“
– Friedrich Nietzsche

how-to-complain_328x212_145688424Ég sendi kvörtun til landlæknis 14.febrúar 2012, í byrjun janúar á þessu ári komst ég fyrir tilviljun að því að niðurstaða landlæknis hefði legið fyrir síðasta sumar og að Sjúkratryggingar byggðu ákvörðun sína á þessari niðurstöðu.  Ég hef síðan skrifað tvisvar sinnum og hringt einu sínu til embættisins til að biðja um að fá að sjá niðurstöðuna og já það er verið að vinna í málinu!   Eftir allt hitt sem gerðist, er þá ekki kominn tími til að afgreiða málið bara?  Þarf að halda þessu rugli áfram alveg endalaust?  ÉG SPYR?

Hér er læknir sem segir frá því hvernig embættið tekur á móti kvörtun frá honum varðandi heilbrigðiskerfið okkar, það er ekkert sem kemur mér á óvart í þessu og ég fullyrði að þetta sé bara toppurinn á ísjakanum!

“Í nýafstaðinni kjaradeilu kristallaðist grundvallarspurning um hvernig heilbrigðiskerfi við viljum hafa hér á landi. Laun lækna eru eitt; eftir er að laga aðstöðu og tækjakost. Einnig þarf verulega að bæta eftirlit og kröfur um fagmennsku.

Reynslan hefur sýnt að íslenskir læknar sem fara utan standast vel kröfur þeirra landa. En því miður er ekki samskonar eftirlit með gæðum og fagmennsku hérlendis. Engar kröfur eru gerðar um símenntun til að viðhalda lækningaleyfi. Ekkert reglulegt eftirlit virðist vera með  því hvernig læknar vinna og skrá samskipti. Og þekkist annað land (sem við viljum bera okkur saman við) þar sem lausar læknastöður eru mannaðar með því að láta læknanema þykjast vera útskrifaðir læknar?

Skortur á eftirliti og aðhaldi leiðir til þess að sumir læknar komast upp með ófagleg vinnubrögð. Þetta hefur auðvitað slæmar afleiðingar fyrir sjúklinga þeirra. En þessir fáu smita líka frá sér, og fæla aðra frá því að vilja vinna hér. Læknanemar og unglæknar læra þá slæmu siði sem fyrir þeim eru hafðir. Útlærðir læknar gefa afslátt á almennum stöðlum um vinnubrögð, ekki síst þegar mönnun er léleg og álag mikið. Ófagleg vinnubrögð á einum stað leiða til aukins álags á öðrum stað. Léleg vinnubrögð eru ekki leiðrétt og standardinn drabbast niður.

Hér skortir gæðaeftirlit, en ekki síður að tekið sé á vandanum og viðurlögum beitt þegar eftirlitsaðilar verða varir við brotalamir. Eftirlitsstofnanir á Íslandi eru litlar að umfangi og skortir ef til vill lagastoð til að taka á málum; en mér sýnist einnig vanta vilja til að beita þeim viðurlögum sem þær hafa.


Árið 2009, stuttu eftir að hafa flutt hingað eftir sérnám, hafði ég það miklar áhyggjur af gæðum heilbrigðisþjónustunnar að ég sendi landlækni bréf, þar sem ég náði ekki eyrum viðkomandi stjórnenda. Ég tíundaði tilfelli þar sem sjúklingar höfðu fengið þjónustu sem var afar ábótavant. Ég lýsti einnig víðtækari vandamálum sem báru vott um skort á aga og eftirliti: læknar sem höfðu árum saman ekki skráð samskipti sín við sjúklinga og voru þar með að brjóta lög; læknar sem svöruðu ekki skilaboðum frá kollegum, hvað þá frá sjúklingum; algjör skortur á eftirliti hjá sjúklingum með langvinna sjúkdóma.

Þáverandi landlæknir hitti mig vegna þessa bréfs, og svaraði að hann þekkti vel viðkomandi forstöðulækna þar sem þeir voru saman í læknadeild. Þetta væru góðir menn sem hann treysti til úrbóta. Ekkert breyttist. Ég sendi afrit af bréfinu til næsta landlæknis árið 2011. Því var ekki svarað.

Þessi reynsla mín sýnir glöggt óvirkt eftirlit og skort á afleiðingum vegna lélegra vinnubragða. Þessi tvö fyrirbæri þrífast á fleiri sviðum í opinbera geiranum, þar sem illa gengur að losna við óhæft starfsfólk vegna ótta yfirmanna við að takast á við vandamálin. Smæð og skyldleiki er engin afsökun fyrir að reglum og gæðastöðlum sé ekki fylgt.

Mörgum finnst væntanlega óþægilegt að lesa þetta, og sumir hefðu viljað að ég hefði ekki tjáð mig opinberlega. Er það ekki einmitt hluti af vandamálinu, tregða til að ræða hlutina opinskátt vegna ótta við að særa aðra og vilja til að trúa að hér sé allt best í heimi?

Þetta er því ákall til stjórnenda og eftirlitsstofnana að láta reglur um gæði og fagmennsku ekki vera eintóm orð á pappír. Þetta er ekki síður ákall til allra heilbrigðisstarfsmanna og sjúklinga að láta í sér heyra þegar þeir verða vitni að lélegri þjónustu. Íslendingar eiga nefnilega skilið það heilbrigðiskerfi sem þeir sætta sig við.”


Umræða á Alþingi

Alþingi
94.fundur
22.4.2015

Skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi.

Upptökur   <—– hlustaðu

Skv þessu og þeim upplýsingum sem ég hef lesið undanfarin ár þá hafa ca 260 manns látist úr ristilkrabbameini síðan ég greindist árið 2010.   Það er verið að vinna í málinu núna og það var líka verið að vinna í málinu árið 2002 en þá gaf Landlæknisembættið út klínískar leiðbeiningar sem aldrei hefur verið farið eftir en lesa má hér :  Klínískar leiðbeiningar

260 manns er mikill fjöldi þegar talað er um látið fólk vegna sjúkdóms, einn á viku,  bara á Íslandi, deyr vegna ristilkrabbameins og það er sífellt yngra fólk sem verður þessum sjúkdómi að bráð!

Þessi þota er af gerðinni Airbus a330 og hún tekur 260 manns í sæti.

Hvað gerist í Íslensku samfélagi ef þota með 260 íslendingum hverfur á 5 ára fresti?  

71390_1257903072

airbusa330-302(260)

0307aaaef2

robinRobin McGee er frá Nova Scotia í Kanada.  Við höfum fylgst með baráttu hvor annarrar um tíma en við eigum svipaða sögu af ristilkrabbameini, báðar greindar eftir langa og erfiða göngu á milli lækna. Hennar ganga tók 661 dag frá því að hún hitti fyrsta lækninn og kvartaði um einkenni ristilkrabbameins, mín ganga tók 1390 daga (feb2007-okt2010) frá því að ég fékk fyrstu rannsókn vegna einkenna ristilkrabbameins.  Við erum báðar haldnar sterkri þörf að vara fólk við hættunni, báðar skrifuðum við blogg og báðar vorum við á næst síðasta stigi krabbameinsins 3C og báðar erum við haldnar áfallaröskun í kjölfarið á þessari lífsreynslu sem var martröð líkust eða eins og Robin segir;  It is everyone’s worst nightmare.

Robin er mjög dugleg og hefur nú gefið út bókina The Cancer Olympics þar sem hún rekur söguna sína frá upphafi til enda og hér á þessu youtube myndbandi talar hún um martröðina sem hver og einn getur lent í og hvað hún er að gera til að hennar lífsreynsla verði öðrum viðvörun um hættuna á þessu þögla krabbameini.

 

 

Hér segir Martin Ratermann sína reynslusögu, einn sepi fannst í ristilspeglun, sepinn var fjarlægður og Martin fékk að vita að krabbameinsfrumur hefðu fundist í sepanum og svo liðu sjö ár án eftirfylgni.  Þessi reynsla hefði ekki þurft að verða svona erfið ef Martin hefði fengið leiðbeiningar um áframhaldið.

 

 

Bleikar slaufur

októberOktóber er mánuður Bleiku slaufunnar, árveknis- og fjáröflunarátaks Krabbameinsfélags Íslands gegn krabbameinum hjá konum.   Þá er ekki verið að tala um t.d. ristilkrabbamein heldur einungis krabbameinstegundir sem konur fá og auglýsingar ganga út á að leita að konum og fá þær til að koma og fá krabbameinsleit.

Ég greindist með leghálskrabbamein fyrir 14 árum og fékk meðferð við því sem tókst mjög vel og í framhaldi af meðferðinni var ég í öflugu eftirliti árum saman.  Ég er mjög þakklát fyrir hvað þessi þáttur minnar sjúkdómssögu gekk snurðulaust en fram að þessum tíma hafði ég verið mjög hraust eins og má lesa í læknabréfi skrifuðu í sept árið 2000 :  Heilsufarssaga:  Hefur verið mjög hraust í gegnum tíðina, engin vandkvæði frá hjarta, meltingarkerfi, miðtaugakerfi, öndunarfærum, þvagkerfi eða stoðkerfi. Neikvæð ættarsaga um cancer.  Engar aðgerðir.

Að sama skapi er ég mjög ósátt við afgreiðslu minna mála í heilbrigðisþjónstunni frá árinu 2006 til 2010 þegar ég fékk loksins rétta greiningu þegar ég var greind með ristilkrabbamein stig 3c en ég hafði verið hraðgreind með þunglyndi árum saman án útilokunar á að einkenni mín væru líkamlegs eðlis.  Ég fékk svo að vita að ristilkrabbameinið hefði verið að vaxa í 10 ár eða alveg frá árinu 2000 eða jafnvel lengur.   Eins og ég hef áður talið upp hér á þessu bloggi þá hitti ég marga heilbrigðisstarfsmenn á þessum árum og kvartaði mikið og var ósátt við þunglyndisgreininguna og þessi þrautaganga mín endaði í september árið 2010 þegar ég lét flytja mig tvisvar í sjúkrabíl á bráðamóttöku og slóst þar fyrir lífi mínu.

Nú langar mig að setja hér inn smá kafla úr krabbameinsskrá/almennur fróðleikur : 

Hvenær er hægt að leita skipulega að krabbameini?
Vegna þess að batahorfur sjúklinga með krabbamein eru að miklu leyti háðar því hve útbreiddur sjúkdómurinn er við greiningu hafa ýmsar leiðir verið reyndar til þess að greina meinin áður en þau valda yfirleitt nokkrum einkennum. Þetta byggist á því að til séu greiningarleiðir þar sem hægt er að finna sjúkdóminn á frumstigi. Þessar leiðir þurfa að vera nógu áreiðanlegar og hættulitlar til þess að réttlæta notkun þeirra á einkennalausa einstaklinga. Fleiri atriði en þessi þarf einnig að hafa í huga þegar ákvarðað er hvort hefja skuli skimun að krabbameini. Skimun (einnig nefnt hópleit eða kembileit) hefur sýnt árangur við leit að brjóstakrabbameini, leghálskrabbameini og ristilkrabbameini, en enn sem komið er ekki við önnur krabbamein.
—–
Þarna sést að hægt er að finna ristilkrabbamein á frumstigi og hefði verið hægt að finna mitt mein mikið fyrr en það var gert.  Það sem ég er mest ósátt við er þögnin í kringum þetta allt saman þar sem Landlæknisembættið gaf út klínískar leiðbeiningar fyrir 12 árum síðan um skimun fyrir krabbameinum í ristli og endaþarmi.   Skv þessum leiðbeiningum hefði ég átt að fá mína fyrstu skimun árið 2003 og síðan einu sinni á ári eftir það sem gerir SJÖ SINNUM áður en ég fékk mína fyrstu þegar ég var í slagsmálum inná bráðamóttöku til að bjarga lífi mínu í september árið 2010.   Til hvers eru þessar leiðbeiningar og fyrir hvern?   Vinna læknar ekki eftir klínískum leiðbeiningum Landlæknis?  Ég skil ekki þögnina um þetta mál, við höfum Krabbameinsfélagið og við höfum Bleiku Slaufuna og ýmis samtök í kringum krabbamein en við sleppum læknum við að fara eftir klínískum leiðbeiningum Landlæknis í meira en áratug!   Finnst öllum þetta eðlilegt?  Mér finnst það ekki.
klíniskar leiðbeiningar
Svo er hér smávegis sem ég greip úr fréttum í vikunni, Landlæknir að tala um öryggi og rétt sjúklinga :

Snemmgreiningar

DadJacketEftir að ég fékk rétta greiningu, í október 2010, þá fór mér að detta svo margt skrýtið í hug, t.d. hvort sérfræðilæknar hefðu einhvern hag af því að hjálpa sjúklingum eins og mér að fá snemmgreiningu á krabbameinið. Það er allavega ekki hægt að segja að ég hafi fengið slíka snemmgreiningu og þegar ég hugsa málið þá finnst mér lítið rætt um snemmgreiningar nú orðið.

Í þessum útvarpsþætti ræðir Pétur Gunnlaugsson við Sighvat Björgvinsson fyrrverandi heilbrigðisráðherra og Lýð Árnason lækni. Í þættinum kemur skýrt fram að sérfræðilæknar hafi hag af því að sjúklingar hlaupi á milli þeirra í leit að réttri greiningu. Það er margt fleira sem kemur fram í þessum útvarpsþætti sem mér þykir afar athyglisvert eftir að hafa verið hlaupandi sjúklingur á milli lækna til að fá hjálp Í MÖRG ÁR.

Í svari lögfræðings tryggingafélagsins sem sérfræðilæknarnir, sem brugðust mér, tryggja sig hjá, kemur eftirfarandi setning: “Enginn þessara lækna hefur sérþekkingu á sviði krabbameinslækninga.” og á það m.ö.o. að útskýra afhverju þeir brugðust mér. Reyndar sé ég í svari lögfræðingsins að hann hefur byggt heildarsvarið sitt á röngum upplýsingum og þá er niðurstaða hans líka röng en það er alveg rétt að ég fór ekki til krabbameinslæknis til að fá rétta greiningu.  Svo velti ég því fyrir mér, hver sér um að laga rangar sjúkraskýrslur?

Mér dettur í hug alveg ótrúlegt mál sem má lesa um HÉRNA og hér fyrir neðan sést hvað það er sem mér finnst svo skrýtið m.v. að það eru læknar sem skila þessum vinnubröðgum en er kannski það sem svo margir þurfa að sætta sig við en fáir sem segja frá.  Ég spyr, eru þetta fagmannleg vinnubrögð? Sýnir þetta virðingu gagnvart langvarandi illa verkjuðum sjúkling?   Já, þarna átti að fela eitthvað eða líklega er ég bara illa innrætt að hugsa þannig, hver veit?

jó

Jákvætt skref, vonandi

judges court gavel being pounded on a lawbookÉg fékk bréf frá lögfræðingnum í dag og hann segir mér að kærumálið sé enn hjá úrskurðarnefnd en hún fékk sérfræðiálit vegna málsins.  Álitið er mjög jákvætt fyrir minn málstað og hann er bjartsýnn á að bótaskylda verði viðurkennd. 

Ég er svo að vinna í því að ná sambandi við Þórarinn Ingólfsson, formann Félags íslenskra heimilislækna, ég ætla að ræða við hann um framvarðarsveitina sem hann sagði vera vel þjálfaða lækna í heilsugæslunni sem stæðu í framlínu heilbrigðisþjónustunnar.  Það er mín krafa að þessir læknar kynni sér mitt mál og hvað hefði betur mátt fara. 

Eitt sem kemur fram í útvarpsviðtalinu sem ég póstaði í síðasta bloggi, að heimilislæknar fá send afrit af öllum gögnum um sjúkling frá öðrum læknum.  Ef þessi vinnubrögð eru ennþá notuð þá má alveg hætta þeim því að það er ekkert gert með þetta.  Heimilislæknirinn minn sagði mér að hann myndi þá ekki gera neitt annað ef hann ætti að vera að lesa gögn frá öðrum læknum.   Þetta þarf Þórarinn Ingólfsson að vita áður en hann fer í næsta útvarpsviðtal.   

 

heilsugaeslanÉg hlustaði á ágætt viðtal Arnþrúðar Karlsdóttur, útvarpsstjóra á Útvarpi Sögu við Þórarinn Ingólfsson, formann félags heimilislækna. Hann kemur inná flesta þætti sem brugðust í mínu ferli, hann talar um heilsugæsluna sem framvarðarsveit heilbrigðisþjónustunnar, þar á veikt fólk að hitta vel þjálfaða lækna sem ákveða hvort fólk þarf að fara áfram í “kerfinu”.   Eitt og annað í þessu viðtali fékk mig til að staldra við, heyrði ég rétt?  Já, þegar ég hlustaði aftur þá heyrði ég rétt.

Þessi framvarðarsveit brást mér, ég hafði sama heimilislækninn í 18 ár og ég segi bara hreint út að hann ætti að fá sér aðra vinnu, ég reyndi líka að tala við tvo aðra lækna innan heilsugæslunnar en þeir brugðust mér líka. Ég hef áður skrifað um þetta á blogginu en þetta útvarpsviðtal kemur betur inná hvernig heildarkerfið virkaði bara alls ekki í mínu tilviki og vísa ég í viðtöl við Atla Thoroddsen sem sagði það sama en hann lét lífið eftir mikla þrautagöngu um kerfið sem vísaði honum sífellt eitthvað annað.

“Allir eiga að fá sömu þjónustu og ef þeir fá það ekki þá er verið að brjóta á fólkinu, reglugerðir eru lög í landinu” segir Þórarinn og viðurkennir þar með að á mér hafi verið brotið.

En þarna var bara framvarðarsveitin að brjóta á mér, svo voru það sjálfstætt starfandi sérfræðingar, krabbameinið sást t.d. á sneiðmynd en sérfræðingurinn sagði að þetta væri nú bara kúkur í ristlinum og gerði ekkert meira í því. En það var krabbameinið sem sást! Og svo allir hinir sérfræðingarnir, sjálfstætt starfandi eða innan spítalans, þvílíkt áhugaleysi sem þeir sýndu mér, fárveikri manneskju.

Svo var það spítalinn sem vísaði mér ítrekað heim með ógreint krabbamein og þótt ég reyndi að segja frá því að ég væri svo veik að ég gæti ekki hugsað um mig sjálf ein heima hjá mér þá átti ég samt að fara heim til mín og þótt ég segði frá því að ég gæti ekki gengið út af bráðamóttökunni og vildi fá hjólastól þá var mér sagt að ég gæti víst gengið.

Núna er ég að berjast við stjórana í þessu “velviljaða” kerfi, sem hjálpar veika fólkinu í landinu því þótt það sé vitað núna að ég gekk fárveik með krabbamein á milli lækna í leit að hjálp í a.m.k. í 45 mánuði  þá fást þeir ekki til að viðurkenna að eitthvað hafi verið athugavert við vinnubrögðin eða að eitthvað þurfi að laga til í kerfinu.

Hér er viðtalið sem ég setti inn á youtube svo ég tapaði því ekki:

Pillur og Plástrar

side_effectsEins og ég sagði frá í síðasta bloggi þá fékk ég verkjameðferðinni flýtt til 16.júní. Vongóð um betri líðan var ég mætt kl 9:30 uppá spítala. Deildarstjóri tók á móti mér og vísaði mér í rúm og við spjölluðum saman, ég tók fram að ég vildi fá þessa atburðarás skráða í Sögu-kerfið mér til stuðnings og líka til að kerfið myndi draga lærdóm af þessu þjónustuleysi, hún ræddi um að nú væri það ljóst að það þyrfti að laga þessi mál hjá deildinni.

Stuttu síðar kom hjúkrunarfræðingur og hóf skoðun á meðferðarsvæði, ekki voru það eins vinnubrögð og ég hef áður fengið, allt var talsvert öðruvísi en ég beið róleg og hlakkaði til að fá deifinguna. Þá fékk ég að vita að ég þyrfti að bíða eftir að læknir skoðaði mig, ég varð undrandi á því, aldrei hefur læknir litið á mig í þessu ferli en hjúkrunarfræðingurinn tjáði mér þá að lyfjafyrirtækið, sem selur plástrana, setur í leiðbeiningar að ekki skuli gefa meðferðina oftar en á 12 vikna fresti.

Ég sagði að ég hefði hingað til fengið meðferðina þegar ég þyrfti, ég bara hringdi og pantaði og aldrei hefur verið minnst á neinar 12 vikur við mig. Ég bað um að ath hvort ég hefði ekki örugglega fengið meðferð örar en á 12 vikna fresti og jú ég hafði fengið það en nú vildi hún bíða og sjá til hvað læknirinn segði. Kl 12:30 kom læknirinn, ekki til að skoða mig, heldur til að segja mér að búið væri að senda fyrirspurn út til lyfjafyrirtækisins hvort mætti gefa meðferðina þegar einungis 10 vikur væru liðnar frá síðustu meðferð. “Matthildur, við munum hafa samband við þig um leið og við fáum svar við fyrirspurninni.

 

Ég fór semsagt heim aftur með alla mína verki. Mér var ekki boðið uppá neitt annað, ég veit samt að það eru til annarskonar plástrar en ég var svo miður mín að hugurinn var frosinn fastur, mér datt ekki í hug að segja neitt annað en “Takk fyrir” og svo staulaðist ég út á mínum glerbrotsiljum með brunaverki upp í mitti.

Skv öllu þessu þá fæ ég ekki meðferð fyrr en 30.júní – þá eru liðnar 12 vikur frá síðustu meðferð.

Ég get ekki annað en hugsað um öll geðlyfin sem ég var látin taka, ein tegundin var 1 og hálfur hámarksskammtur í mörg ár, ég man ekki til þess að það hafi þurft að senda fyrirspurn erlendis til að fá samþykki fyrir þessum háa skammti og svo voru allskyns lyfjum blandað saman og jafnvel sótt um niðurgreiðslu á nýjum tegundum lyfja til Tryggingastofnunar án minnar vitundar. Það var ekki verið að nískast eitthvað með pillurnar, því er nú ver!

Heilbrigðisyfirvöld hafa eftirlitsskyldur með heilbrigðisþjónustunni í landinu. Hvernig fer sú vinna fram? Er einhversstaðar til skýrsla um hana Matthildi sem fékk að óþörfu öll þessi geðlyf þegar hún var með ógreint krabbamein árum saman? Hefur landlæknir áminnt geðlækninn fyrir að greina hana og meðhöndla með alvarlega og jafnvel ólæknandi sjúkdóma sem hún hefur ekki og aldrei haft ásamt því að ávísa og láta hana taka svo mikið magn af lyfjum að hún var komin með Seratonin ofhleðslu sem getur orðið lífshættulegt ástand?  Hefur spítalinn fengið áminningu fyrir að útskrifa hana amk 6 sinnum á þremur árum án þess að greina hjá henni lífsógnandi krabbamein sem hún sannarlega hafði?  Hafa læknar LSH fengið áminningu um fordóma gagnvart Matthildi þegar þeir ákváðu að horfa frekar til sögu um þunglyndi en horfa ekki á sögu um krabbamein þegar þeir ákváðu án rannsókna hvað væri að henni?   

Það eru jú liðin mörg ár síðan þetta gerðist og hún Matthildur er ennþá að klást við afleiðingar þessara forkastanlegu vinnubragða!   Hvað þarf langan tíma fyrir Sjúkratryggingar að rannsaka og finna út að þessi vinnubrögð urðu Matthildi að varanlegu heilsutjóni?

ábending2Ég er löngu komin með upp í kok af lélegum vinnubrögðum í heilbrigðiskerfinu og ennþá er verið að bæta á mig óþarfa þjáningum og lygum!

Eins og ég sagði frá í síðustu bloggfærslu þá byrjuðu verkirnir að versna í byrjun júní, ég hafði samband við deild 11B 5.júní til að láta vita og panta meðferð en kom svo í ljós eftir langa bið yfir Hvítasunnuhelgina að ég þyrfti að bíða til 23.júní eða þar til þessi eini hjúkrunarfræðingur, sem tekur þessar meðferðir, mætir eftir frí. Síðan þá hafa verkirnir náð að æsa sig verulega og ég er orðin viðþolslaus og pirruð eftir því. 11.júní ákvað ég að þetta gæti ekki gengið svona lengur og skrifaði eftirfarandi HÉR inná síðu spítalans :

Ég er að kljást við mikla verki eftir krabbameinslyfjameðferð og hef fengið Qutenza plástrameðferð á deild 11B á ca 8 til 12 vikna fresti en þessi meðferð hefur gagnast mér nokkuð vel, síðasta meðferð var 7.apríl. Nýlega byrjuðu verkir að aukast og hafði ég þá samband við deildina (5.júní) en fékk að vita að hjúkrunarfræðingurinn sem sér um þessa plástrameðferð væri í fríi til 23.júní og enginn gengur í þessi störf í hennar fjarveru. Ég bað um að fá samband við minn krabbameinslækni til að vita hvað ég ætti að gera en þá er hún hætt að vinna á spítalanum.

Ég vil líka vekja athygli á því að ég hef rætt við verkjateymi sem hefur nú verið stofnað á spítalanum og fengið þau svör að þetta teymi er bara fyrir inniliggjandi sjúklinga. Ég tel þetta vera mismunun eða er ætlast til að ég óski eftir innlögn á spítalann svo ég fái aðstoð og meðferð við verkjunum? Spítalinn fékk nýlega fjöldi milljóna í aukafjárveitingu og óska ég eftir að þjónustan við mig verði á þeim nótum sem spítalinn gefur sig út fyrir að veita þ.e. umhyggju, öryggi, framþróun og fagmennsku. Ég sé lítið af því í þessum samskiptum við ykkur þessa dagana.

Það má vel vera að tónninn í þessum skrifum einkennist af ástandi mínu því fer ég fram á það að úr þessu verði bætt strax í dag. Hvert annað get ég leitað?

Matthildur Kristmannsdóttir

——-
Í morgun 12.júní hafði ég ekki fengið svar svo ég sendi þessi sömu orð í email til eftirtaldra aðila:

Margrét Tómasdóttir, talsmaður sjúklinga á LSH
Geir Gunnlaugsson, landlæknir
Lára Scheving Thorsteinsson hjá landlæknisembættinu
Þórunn Sævarsdóttir, deildarstjóri lyflækningasviðs LSH
Davíð O Arnar framkvæmdastjóri lyflækningasviðs LSH

Um hádegi (12:40) fékk ég símtal frá Þórunni Sævarsdóttur, hún sagðist hafa lesið emailið frá mér og bauð mér tíma í meðferð 16.júní, já það er semsagt annar hjúkrunarfræðingur sem kann þessa meðferð. Ég bað um að fá meðferð í dag en nei það var ekki hægt. Ég spurði afhverju ég hefði ekki fengið meðferð fyrr þar sem annar hjúkrunarfræðingur væri til taks, þá sagðist hún hafa tekið því þannig að ég ætlaði að redda mér með verkjalyfjum þar til …. æ úfff ég nenni ekki að skrifa þetta bull eftir henni en hún baðst afsökunar og sagði að það væri greinilegt að það þyrfti að laga þessi mál.

ábending

 

969513_523658454355639_1321081139_nSíðasta bloggfærslan mín átti að vera smá kveðja þar til í haust en núna er ég orðin svo verkjuð og pirruð að ég verð að ausa úr mér hérna!

Í síðustu viku byrjuðu verkir að æsa sig upp aftur svo ég hringdi uppá deild til að biðja um verkjameðferð, ég fékk að vita að hjúkrunarfræðingurinn sem sér um mig væri farinn í frí en myndi hringja í mig eftir helgina. Það var ekkert við því að gera nema bíta á jaxlinn, ég er nú alveg orðin vön því að fá ekki allt sem hugurinn girnist í þessum málum. Helgin var löng og lengi að líða en svo kom þriðjudagur og ég vaknaði fyrir allar aldir, reyndar um miðja nótt og vonaði að ég fengi símtalið snemma og meðferðina helst eftir hádegi. Nei ég fékk ekkert símtal svo ég hringdi í morgun og þá var mér sagt að hjúkrunarfræðingurinn sem sér um mig kæmi ekki úr fríi fyrr en 23.júní, ég spurði hvort ég gæti fengið annan hjúkrunarfræðing, svarið við því var nei, þessi er sú eina sem sér um þessa meðferð. Ég bað um að fá samband við krabbameinslækninn minn, “nei því miður, hún er hætt að starfa hér”.

Jahérna, ég er greinilega ekki heppin kona í þessu heilbrigðiskerfi, jú ég var reyndar mjög heppin að hitta fyrsta krabbameinslækninn minn, hún bjargaði talsvert miklu af því sem aðrir læknar höfðu klúðrað en hún fékk nóg af því að starfa þarna og hætti og þá fékk ég annan lækni sem ég hitti einu sinni og nú er hún hætt líka.

Ég misskildi fréttina á mbl.is í febrúar sl um stofnun verkjateymis á LSH, ég bað strax um að fá símtal frá teyminu en í fréttinni stóð “Það er sérhæfð meðferð fyrir fólk sem þjáist af langvinnum og alvarlegum verkjum sem ekki hefur tekist að vinna á.”

Loksins fékk ég símtalið og fékk að vita að þetta teymi væri bara fyrir inniliggjandi sjúklinga, nei ég gat ekki fengið eitt né neitt en mér var bent á geðlyfið Cymbalta sem gagnast stundum vel við verkjum. Það er marg búið að bjóða mér allskyns geðlyf og morfínlyf og flogaveikilyf og bara allan anskotann í pilluformi en nei takk, ég tek ekki þátt í svona tilraunum lengur og svo hentar það lifrinni minni illa að taka inn lyf.  Ég vil bara fá þessa plástra, þeir gagnast mér þokkalega en það þarf einhver að setja þá á mig!   Reyndar eru verkirnir á fleiri stöðum en í fótunum en ef ég fæ plástrana undir iljarnar þá get ég gengið.

Það þarf að stórbæta þjónustuna við sjúklinga!

Sumarkveðja

409494_328915420481163_1918099196_nGleðilegt sumar!

Það er allt ljómandi gott að frétta af mér, frá því í maí 2011 hef ég verið laus við krabbameinið, ekkert þunglyndi mælist, engin drómasýki, engin flogaveiki, ég er alls ekki með vangahvot (trigeminal neuralgia), engin útbrot, ekkert máttleysi og sef eins og engill á nóttunni en aldrei á daginn.  Það sem hrjáir mig eru miklir verkir eftir lyfjameðferðina og stundum fæ ég smá kvíða.  Áður en ég greindist með krabbameinið hafði ég verið veik í meira en áratug og var komin nálægt því að deyja þegar ég neitaði að ganga út af bráðamóttöku og heimtaði almennilegar rannsóknir sem urðu til þess að bjarga lífi mínu.  Og já ég var með þriðja algengasta krabbamein sem greinist hjá báðum kynjum og mjög auðvelt að greina.

Ég er ennþá í baráttu við “kerfið”, ég vil fá viðurkenningu á því að mistök hafi átt sér stað og ég vil breytingar á kerfinu en það hlusta fáir.   Kerfisfólkið er að rannsaka málið, gott hjá því, ég vona að rannsóknin gangi vel, þetta fólk er á launum hjá þjóðinni.

Hérna er stuttur fyrirlestur, hnitmiðaður og hittir í mark!

 

 

 

 Reykjavík síðdegis Leifur Bárðarson settur Landlæknir í viðtali 7.mars 2014.

Það er semsagt boðið uppá þessa fínu þjónustu hjá landlæknisembættinu!

u06-fig1

Hérna fann ég grein eftir Leif Bárðason frá 2011

„Heilbrigðisþjónusta er örugg þegar engin óhöpp eiga sér stað,” segir Leifur Bárðarson.

%d bloggers like this: